Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe
Landesverband Hessen e.V.

Selbsthilfe Polyneuropathie
Interessentendatenbank

Interessentendatenbank zur Gründung einer Polyneuropathie-Selbsthilfegruppe

Polyneuropathie ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, die mit vielfältigen Symptomen wie Schmerzen, Sensibilitätsstörungen und motorischen Einschränkungen einhergeht. Betroffene stehen häufig vor großen Herausforderungen im Alltag und benötigen Austausch, Information und Unterstützung. Zur Förderung von Selbsthilfe und Vernetzung wird eine Interessentendatenbank aufgebaut, die als Grundlage für die Gründung einer Selbsthilfegruppe dient.
Sobald eine ausreichende Anzahl von Betroffenen oder deren Angehörigen innerhalb einer Region vorliegt, bemühen wir uns zusammen mit Ihrer Hilfe zur Gründung einer Selbsthilfegruppe in eben dieser Region

 

Zielsetzung der Datenbank

  • Erfassung von Interessierten: Sammlung von Kontaktdaten von Betroffenen, Angehörigen und Unterstützern.

  • Bedarfsanalyse: Ermittlung der Erwartungen, Themen und Unterstützungsbedarfe.

  • Kommunikationsbasis: Aufbau eines Verteilers für Einladungen, Informationsmaterial und Veranstaltungen.

  • Gründungsunterstützung: Bereitstellung einer strukturierten Grundlage für die Organisation der ersten Treffen.

Datenschutz

  • Speicherung gemäß DSGVO

  • Einwilligungserklärung zur Nutzung der Daten für Selbsthilfezwecke

  • Zugriff nur durch autorisierte Koordinatoren

 

Vorgehensweise

  1. Öffentlichkeitsarbeit: Bekanntmachung über Ärzte, Kliniken, Apotheken, lokale Medien und soziale Netzwerke.

  2. Kontaktaufnahme: Interessierte melden sich über Telefon, E-Mail oder Online-Formular.

  3. Datenerfassung: Aufnahme in die Datenbank nach schriftlicher Einwilligung.

  4. Auswertung: Analyse der Anzahl und Struktur der Interessierten.

  5. Gründungstreffen: Einladung aller registrierten Personen zu einem ersten Austausch.

Ausblick

Die Datenbank bildet die Grundlage für die nachhaltige Organisation einer Selbsthilfegruppe. Geplant sind:

  • Regelmäßige Treffen (monatlich)

  • Kooperation mit Fachärzten und Kliniken

  • Aufbau einer Online-Plattform für Austausch und Information

  • Beantragung von Fördermitteln bei Krankenkassen und Selbsthilfeförderstellen

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